罕见病更需要呐“罕”——访杰出呐“罕”者奖得主浙大公管学院何文炯教授
浏览量：47下载量： 0- 作者：
- 吴雅兰
- 出版日期：
- 2019-04-05
- 正文快照：
- "妈妈，我喜欢上学，也喜欢跟小朋友们在一起！"10岁的祺祺仰着小脸，缠着妈妈要带他出去玩，脸上带着稚气的笑容。谁能想到，活泼好动、能跑能跳的祺祺几年前曾命悬一线。祺祺患有戈谢病，这是一种极其罕见的遗传性疾病，因为治疗费用昂贵，祺祺一家陷入了绝境。 2016年1月1日浙江出台了罕见病保障政策，戈谢病也被纳入了罕见病保障首批目录，祺祺盼来了希望。政策的背后是很多人坚持不懈的努力，浙江大学公共管理学院教授何文炯就是政策的推动者之一。在今年的世界罕见病日来临前，中华慈善总会常务副会长王树峰向何文炯颁发了杰出呐"罕"者奖，以表彰他多年来为我国罕见病群体所做出的杰出贡献。
- 期次：
- 第705期
- 版次：
- 2
- 来源：
- 浙江大学报
作者相关文献
- 学科发展需要明目扩胸
- 中科院院士朱诗尧加盟浙大
- 守卫蓝天的能源先锋团队
- 医学院：让管理队伍成为学院发展的加速器
- 浙大一院会画画的医生红了
- 让感恩之心一直传递下去———信电学院平安基金十周年记
- 从实验员到机器人学科带头人———记全国五一巾帼奖章获得者熊蓉
- “一生一师一课堂”感动浙大人
- 巧手拼接时间碎片
- 种好教育的责任田———“一生一师一课堂”的背后
- 提升思想政治素质共谋学校发展大计——浙江大学社会主义学院举办第二期和第三期培训班
- 立德树人是教师的神圣使命——教代会教士发展委员会举办第五期《师说》论坛
- 完善学术治理 践行教授治学——浙江大学学术委员会换届
- 第六届“永平奖教金”评选开始投票
- 瞄准战略需求 发挥浙大特色
- 大学创新：未来社会的驱动力——全球高等教育峰会在浙大举行
- 构建面向母校与校友的发展共同体——浙江大学校友总会第四届理事会第三次会议召开
- 60万校友：从情感共同体到发展共同体——记创新生态系统生力军之浙大校友
- 十余位院士聚会研讨“可持续发展的桥隧工程”
- 历史学科建设要有“魂”
- 昂首奋进新时代 同心共筑中国梦——浙大师生庆祝十九大胜利闭幕、新一届中央领导集体产生
- 省委书记车俊向浙大新当选院士发来贺信——校领导看望新科两院院士
- 吴朝晖杨德仁朱利中教授当选两院院士——唐纳德·格里尔逊教授当选中国工程院外籍院士
- 浙大在全国第四轮学科评估中表现优异：A类学科数全国高校第一，优秀率第二，A+学科数第三
- 浙江大学首获国家科技进步奖特等奖：同时首次以第一完成单位获得国家技术发明奖一等奖
- 中国方案破解燃“煤”之急——记国家技术发明奖一等奖项目“燃煤机组超低排放关键技术研发及应用”
- 形成共识，提升质量，打造一流本科教育：浙江大学召开本科教学工作审核评估启动会
- 引领未来教育模式创新 推动教育信息化建设水平提升——浙大与阿里云联合发起成立"智云实验室"
- 如何让又脆又硬的无机材料变得 “弹弹弹”——高超团队研发出高度可拉伸全碳气凝胶弹性体
- 2017年度浙江省科学技术奖揭晓——浙大13项成果获一等奖
- 走近段治文，感受思政课的价值与美——思政教学30年，网上选课10w+
- 浙大新增备案本科专业10个，新增审批本科专业1个——生物医学本科专业为国内首创
- 浙大科学家成功研发具有图灵结构的新型分离膜
- 浙大17人入选2017年度“长江学者奖励计划”
- 浙江大学召开院级党组织书记工作例会:以一流党建引领世界一流大学建设
- 推送选调生302人，创历史新高——浙江大学举行2018届基层就业毕业生欢送会
- Whitfield Diffie教授出任浙江大学网络空间安全研究中心荣誉主任——图灵奖得主全职加盟浙江大学
- 追求，一直在路上——对话来浙大“创业”的文科资深教授许钧
- 会当水击三千里——浙江大学服务人才强省战略二十年纪实
- “长江学者书画展”华东分展在浙江举行
- 弘扬优秀文化,促进中外交流,驱动思想创新——浙江大学中华译学馆成立
- 怀念永远的大师兄
- 征程万里风正劲——浙江大学全面聚焦一流建设纪实
- 征程万里风正劲——浙江大学全面聚焦一流建设纪实
- 浙大四项成果获国家科学技术奖
- 30年创新实践，为地基处理开出“良方”——记国家科学技术进步奖一等奖项目“复合地基理论、 关键技术及工程应用”
- 提升忧患意识，突出风险意识，强化责任意识——学校召开校园安全与稳定工作会议
- 超重力离心模拟与实验装置可行性研究报告获批——可模拟一眼万年、一步千里的时空压缩
- 坚定不移地将人才工作作为“一号工程”——学校召开2019年度人才工作会议
- 大半辈子在跟泥巴打交道——记中国工程院院士、 浙江大学教授龚晓南
- 专注减排事业的环保先锋——记“全国五一劳动奖章”获得者高翔教授
- 集中力量攻关核心技术——副省长高兴夫考察浙江大学
- 10位院士齐聚：“超重力”项目初步设计部门评审会举行
- 浙江大学艺术与考古学院成立——打造一流的文博和艺术学科
- 为学生洗烧瓶的院士——记中国科学院院士、浙江省劳模沈之荃教授
- 十年筹建终得梦圆——浙江大学艺术与考古博物馆开馆
- 传承文化，“文”“物”并重——浙江大学艺术与考古博物馆走笔
- 浙大学者破解高熵合金“百炼刚化为绕指柔”的奥秘——成果刊登《自然》
- 像做塑料那样制备碳酸钙！浙大这项研究在《自然》刊登！
- “看清”钾-氯共转运蛋白的结构，为治疗癫痫提供新思路
- 浙江大学者揭示两个重要蛋白 “欲谋其政须在其位”的奥秘
- 许钧：傅雷是我一生的梦
- 超重力离心模拟与实验装置正式启动——项目建设研讨会同日举行
- 2019年两院院士增选名单公布——叶志镇任其龙教授当选两院院士
- 能源工程学院把学生的问题一项项理出来，把育人的实事一件件办到位——为学业解惑、为思想铸魂、为成长助力
- 求是学院为学生提供一站式服务——关爱就在身边，问题就地解决
- 叶志镇：天生我“材”必有用
- 聚焦长三角一体化与东西互动“中国区域经济50人论坛”第十四次专题研讨会在浙江大学举行
- 浙大六项成果获国家科学技术奖
- 提升脓毒症救治水平，中国方案解决世界性难题——记国家科学技术进步奖二等奖项目“围术期脓毒症预警与救治关键技术的建立和应用”
- 首个人类细胞图谱在浙大诞生——《自然》在线刊登医学院郭国骥教授团队研究成果
- 浙大团队成功研制“通用熊猫血”有望解决临床血源短缺难题
- 浙大科学家发现一类新的量子现象
- “隔离”也是一种爱——浙江大学沈华浩、应颂敏团队发现损伤DNA分配的奥秘
- 浙大文物数字化保护团队：让云冈石窟永放光彩
- 求是创新，开拓奋进，迈向更加卓越的新征程——浙江大学第八届教职工代表大会、第二十二届工会会员代表大会第三次会议召开
- 再现千年前的“魏风堂堂”——浙大艺博馆云冈石窟特展开展
- 在浙大，云冈石窟迈出“行走”世界第一步
- 省卫健委省疾控中心来校调研
- 聚焦技术创新，推动学科交叉——浙大新一代人工智能科教平台上线
- 我国科学家成功研制全球神经元规模最大的类脑计算机
- 胡可先：给你不一样的经典
- 研究“低温”的他，用热情点燃学生心中之火
- 中国石窟寺文物数字化保护研讨会在浙江大学举行——云冈石窟开启行走世界的脚步
- 培养未来的医学科学家——访浙江大学第十届“三育人”教书育人标兵黄河
- 走进长安
- 从物联网到云计算让敦煌壁画再“活”一千年
- 乐居长安：唐都长安人的生活
- 浙大学者解析古老绿硫细菌光合作用反应中心原子结构
- 拥抱世界，擘画全球开放发展蓝图——浙江大学拓展国际合作交流新影响纪实
- 从物联网到云计算，让敦煌壁画再“活”一千年
- 龙泉司法档案研究，擦亮历史的光
- 成功“打卡”马里亚纳海沟——浙大仿生软体智能机器鱼研究登《自然》封面
- 竺可桢：求是精神薪火相传
- 附属医院贯彻落实党委领导下的院长负责制交流培训会举行
- 材料界的“孙悟空”新发现：氧化石墨烯不仅可以变变变还自带“返回键”
- 这个“马达”，妙哉！浙大最新研究揭开病原菌“飞毛腿”的奥秘
- 浙江大学教育基金会马克思主义学院竺泉基金成立
- 到这里来一次明代江南人文历史的“深度游深度游”——“三吴墨妙：近墨堂藏明代江南书法”开展
- 叶笃正：让风云不再“变幻莫测”
- 浙大团队揭示嗜酸性粒细胞的负面作用
- 心怀国之大者传承求是精神——浙江大学第22期“校长有约”活动举行
- 赵建明：捧出一颗真心
- 胸怀使命愿景，强化担当作为——学校召开中层领导班子换届工作动员大会
- 这位教授是莫高窟的“养颜”人！
- 浙江大学张天真教授团队——棉花精准育种，我们有“利器”
- 盛世修典——中国历代绘画大系阶段性成果展（浙大站）开幕
- “盛世修典——‘中国历代绘画大系’阶段性成果展”在浙江大学开幕——千年丹青，盛世再现
- 理学部2008年度科技论文“表现不俗”
- 发展中国创意产业的对策
- 志存高远，脚踏实地，共创世界一流大学———部分学部、学院、系领导班子任期目标任务书汇报会综述
- —场漂亮的攻坚战——浙江大学甲型H1N1流感防控工作回望与启示
- 发挥交叉优势，聚焦现实问题。浙江大学育部哲学社会科学研究重大课题攻关创历史最佳成绩
- 引领中国南方的电子显微研究——记全职加盟浙大的中科院院士张泽
- 向身边的“她”道声谢谢
- 海纳百川增实力
- 巍巍昆仑情，悠悠赤子心——记我校援疆干部、医学院附属二院心内科副主任施育平
- 心系国家人民，履行庄严职责——记全国政协常委、九三学社中央副主席、浙江大学教授冯培恩
- 加强党风廉政建设，提高拒腐防变能力，学校组织领导干部参观省法纪教育基地
- 查刘璧如女士受聘浙大名誉校董
- 勇担社会责任，共谋相国昌盛——80后毕业生赴国防军工单位就业
- “东桑西移”在社会服务中做大做强学科
- 追寻西迁文脉，弘扬求实精神——浙大重走西迁路30年构建百年大学经典文化育人品牌（上）
- 开创党风廉政建设和反腐败斗争新局面，学校举办院级党组织纪检工作负责人培训班
- 围绕大局，服务师生，改革创新，学校召开宣传思想文化工作会议部署下一阶段工作
- 增强自主创新能力，培养拔尖创新人才，学校举行党委中心组理论学习（扩大）会议暨浙大求是大讲堂报告会路甬祥作专题报告
- 汇聚民智，群策群力，共建世界一流大学———浙江大学教代会开拓创新推进民主政治建设
- 组织力量，凝练课题，狠抓落实。浙江大学深入学习贯彻吕祖善省长专题报告精神
- 整合培养，实践创新，追求卓越———电气工程学院“爱迪生班”开办三年硕果累累
- 这一刻他只是一名老师———汪槱生院士从教60周年庆典侧记
- 精品贯穿四年，案例驱动教学———记浙江大学“程序设计”国家级教学团队
- 战略前沿，思维盛宴。中国战略管理学者高端论坛在浙江大学举行
- 一流大学要有一流的人文学科，儒学大师杜维明先生作客浙大求是大讲堂畅谈“人文教育与大学灵魂”
- 引领中国南方的电子显微研究——记全职加盟浙大的中科院院士张泽
- 凝聚共识集中智慧努力开创文科发展新局面，浙江大学召开第二次文科大会
- 提升学科创新管理创建世界一流大学优秀附属医院———浙江大学附属第二医院国际交流合作掠影
- 以服务为宗旨在贡献中发展———浙江大学六大地方合作与服务体系平台综述
- 体现岗位分类改革精神，为教师职业发展设计通道
- 争当优秀研究生导师，争创优秀科研团队———机械电子控制工程研究所党支部创先争优活动掠影
- 雄狮跃起，再铸辉煌———化工系科研发展之路启示录
- 从“草根教授”到“973”首席科学家———记浙大化工系杨立荣教授
- 浙大表彰2014-2015学年优秀学生
- 扫除造血干细胞移植中的“地雷”
- 浙大新增四个本科专业
- 紧跟学科发展前沿 支持潜在研究力量——访“管理科学与工程”学科负责人马庆国
- 学生人文社科研究评比颁出两个特等奖
- 合作模式：浙医一院全面托管——大院带县院 带出新气象
- 合作模式：浙医邵逸夫医院全面托管——遇到问题，找“花衣服”
- 第五届“永平奖教金”评选开始投票
- 五四青年节前夕，校长与青年学生座谈——从立德出发 塑造健全人格
- 院士展望2030共话学科发展未来——学校举行一流学科建设发展展望座谈会
- 中宣部副部长景俊海一行来校专题调研《大系》编撰工程——《中国历代绘画大系》编撰进展顺利
- 让校务服务像网购一样便捷
- 让金点子持续发光
- 众峰簇拥“主峰”一齐“长高”——访“材料科学与工程”负责人韩高荣
- 把科研成果结在美丽乡村——浙大妇女组织与湖州市妇联合作十周年效果显著
- 人格魅力塑造美好人生——浙大5700余名本科生和2900余名夏季研究生毕业
- 教师节浙大表彰优秀教师——孙优贤获竺可桢奖 方富民等获永平奖教金
- 暖暖的“方爸”——记永平杰出教学贡献奖获得者方富民
- 翻译学家许钧受聘浙大文科资深教授
- 让课堂“唱”起来——记第三届全国高校青年教师教学竞赛一等奖获得者英兰
- 真心投入真情付出真心思考——2016 级“新生之友”活动启动
- 大学老师的快乐会一直伴我到老——访全国五一劳动奖章获得者杨德仁
- 人才是学科长远发展的基石——访高峰学科“电气工程”负责人韦巍
- 信息技术让“流动支部”建设不再难
- 陈小英向浙大捐赠4000万元——设立医学教育教学奖励基金
- 浙大“智囊团”的三张金名片——写在浙江大学中国西部发展研究院成立十周年之际
- 智慧大脑为国家战略需求服务——访校党委副书记、中国西部发展研究院院长周谷平
- 在建设一流大学进程中培养时代高才——浙大师生热议习近平总书记在全国高校思想政治工作会议上的重要讲话
- 将传统的教育智慧融入现代大学建设——中国历史最悠久的六所大学聚会研讨“教育传承与大学文化”
